"Dors ma fille, demain nous avons un jour difficile" - le combat d'un bebe israelien contre le cancer

Tamar agee de vingt mois est atteinte d'un cancer du foie rare qui s'est metastase dans le reste de son corps, et il s'avere que malgre une chimiotherapie agressive, seule une operation a New York peut la sauver. La maman de Tamar, Keren, temoigne moment apres moment son aventure jusqu'au voyage pour sauver sa fille.

Par Keren Stetter.

Tamar et sa maman Keren

Je me suis tellement inquietee de tes diarrhees, quand nous avons voyage en Inde. Aussi, quand tu as ete constipee 4 mois apres notre retour de Goa, ca m'est apparu normal et gerable, et je t'ai donne des pruneaux seches. Quand tu pleurais a repetition et que tu courais beaucoup a quatre pattes, j'ai pense que c'etait un stade de ton developpement emotionnel, une competition entre jumeaux pour attirer l'attention de maman.

Nous avons eu une journee de deni, ou nous etions surs qu'une tumeur grosse de 9 cm dans le ventre d'une petite fille comme toi devait etre benigne. Et alors le ciel nous est tombe sur la tete. Apres vient le choc, puis la colere. Colere contre les medecins, contre D.ieu, contre les statistiques, et contre moi. Cancer de phase 4, avec des metastases aux poumons. Un bebe de vingt mois. Mon D.ieu, mon bebe.

Mais un matin, quand tu as refuse de te lever de ton trotteur, bien apres ton biberon que tu as pris sans appetit, j'ai compris que quelque chose n'allait vraiment pas. A la place, du barbecue de hol hamoed de Pessah prevu avec des amis, je t'ai envoye avec ton pere aux urgences.

12 avril - garder le tissu malade

La fievre est retombee, mais j'ai encore tellement mal a la gorge. J'ai jete le cachet anti-douleur et j'ai allume une cigarette. Hier, Tamari (ma Tamar), ta mere a eu une illumination comme dans les dessins animes, et j'ai compris avec angoisse qu'il fallait t'enlever un tissu malade avant la chimiotherapie.

J'ai cherche sur internet, j'ai meme appele le professeur qui m'a aidee a te mettre au monde et il m'a dirige vers quelqu'un qui fait ca en Israel. Nous avons remue le monde entier avant d'arriver a le joindre, tu etais deja a jeun, et les anesthesistes avec le masque sur le visage, tout etait pret dans la salle d'operation. Nous avons tout arrete au dernier moment !

Nous t'avons laissee a l'hopital avec ta grand-mere et  nous avons fonce a Hadassah pour rencontrer le professeur. Il etais gentil et tres patient, j'ai essaye de sourire quand il a essaye d'etre drole. J'ai eu du mal a ne pas eclater en sanglots, de ne pas lui donner un coup de poing, de lui retourner son bureau. Ta maman est tellement en colere.

Nou avons decide que l'operation serait double, biopsie et ablation du tissu malade. Nous avons tout essaye pour que cela soit fait le plus vite possible, mais c'est la "fucking" fete. D.ieu a aussi donne, il a aussi pris, et met tout en echec. Nous avons deja parle, coordonne, signe, et alors il rappelle que j'ai oublie de signer un paragraphe.

J'ai essaye de lire d'affile tout le texte, savoir ce qu'il pouvait se passer, et s'il fallait detruire le tissus retire ou le soumettre a une recherche, et ca m'a fait une de ces boules dans le corps qu'il m'a tout simplement pris les papiers des mains et murmure "ca ne fait rien, ca ne fait rien".

Je t'ai achete une poupee avec une robe rose. Et en fait je deteste le rose, mais je dois penser en rose.

13 avril - j'imagine une poussette pour jumeaux avec un seul enfant dedans

Les matins sont pires que tout. La nuit passe avec des cauchemars et le matin, la realite est pire que tout. Nous avons ouvert un stand de tir et nous tirons dans tous les sens. Nous appelons les medecins au milieu de la nuit, les soirs de fetes, les medecins a l'etranger, je suis meme arrivee a une ceremonie. Malgre tout, nous essayons de vous sourire mes enfants, de faire semblant, de retirer le masque, mais c'est presque impossible.

A un moment, j'ai cede a la douleur de ma gorge qui me tuait a chaque fois que j'essayais d'avaler de la salive et la realite, et je suis allee consulter. Le docteur a eu peur quand il a vu mon inflammation et il etait furieux que je ne sois pas venue plus tot, jusqu'a ce que j'eclate en sanglots. Il m'a prescrit des antibiotiques qui me fatiguent encore plus. Je suis rentree a la maison et la voisine est venue me rendre visite, me soutenir, je me suis fachee contre elle et je l'ai pardonnee de suite. Ma colere n'est pas rationnelle, et de ca aussi il va falloir s'en occuper. 

Dori a parle avec les parents du bebe qui est mort a l'age de 5 ans. Nous avons parle avec le professeur de Belinson puis avec l'oncologue d'Hadassah. A certains moments, je pense que l'on va reussir a passer ca et l'instant d'apres, j'imagine une poussette pour jumeaux avec un seul enfant dedans et je ne peux plus respirer. Je ne veux pas etre forte, je veux etre maman.

14 avril - Tamari deperit devant mes yeux

Ma Tamari, il ne s'est passe que 4 jours depuis que tu es arrivee aux urgences, et tu ne marches deja plus, tu refuses de manger, tu ne souris deja plus.  4 jours ! Tu deperis devant mes yeux alors que ton frere jumeau grandit.

Meme cette nuit j'ai mal dormi. Aujourd'hui Yahel a raconte au gan que sa petite soeur est malade d'une maladie qui grandit de jour en jour, c'est comme ca qu'il l'a decrite. Neta t'a caresse les cheveux sans savoir que bientot ils vont tous tomber.

J'ai peur des jours qui passent, les jours terribles de fetes ou tu ne recois pas de traitement. Je sens que ca pousse et te ronge le corps. "Si seulement j'avais pu te manger ton cancer" a ecrit Kurt Cobain.

16 avril - ils t'ont endormie dans mes bras

Tu dors encore. Il est deja 06:20 et personne ne vient. L'operation est censee etre dans une heure et dix minutes. Tu as dormi plus ou moins toute la nuit. Tu es maintenant a jeun. Toute la famille est comme si elle portait le poids de la condamnation. Mais au fond de moi, je sais que tu vas sortir de ca, un sentiment qui vient du ventre d'une mere. L'intuition. Et j'ai toujours raison, tu peux demander a papa.

S'il existe une petite fille qui peut faire ca contre tous les mauvais pronostics, alors c'est toi. Tu dors et tu es si calme, toute reposee, il n'y a encore aucune douleur, et bientot tout va commencer. Je suis tellement desolee, mon bebe.

Tu manques beaucoup a Neta, il n'arrive pas a s'endormir seul, il ne comprend pas pourquoi tu n'es pas la, pourquoi ton trotteur est vide. Yahel parle de toi tout le temps, il pose des questions, il garde en lui nos discussions. J'ai tout raconte a la ganenet aujourd'hui, je n'avais pas le choix.

Tamar, Neta, et Yahel

Finalement ils sont venus te chercher, et tu as hurle quand ils sont venus, comme si tu savais, que tu voulais revenir dans la poussette. Tout le chemin jusqu'a la salle d'operation est long et complique, tu as ete sur moi et j'ai reussi a te calmer. On est entre dans la salle d'operation et ils t'ont endormie dans mes bras. Soudain des craintes et des voix ont resonne dans ma tete, celle de parents qui m'ont dit de changer d'hopital, les avertissements sur les risques d'hemoragies possibles. J'ai voulu tout arreter et t'emmener de la-bas.

Tout s'est passe si vite et tu es deja de retour dans ton lit, alors que je pense encore au moment ou les blouses vertes m'ont sortie de la-bas et m'ont conduite dehors, troublee et en pleurs, loin de toi. Il s'est passe deux heures et demi et j'ai deja imagine que l'operation se passait mal et que je te perdais alors qu'il ne faisaient que la biopsie, mais le docteur nous a appele et nous a sorti du cauchemar.

Tu etais couchee la-bas, le plus beau bebe du monde, endormie, sans connaissance. Je t'ai vue a cet instant et j'ai su que tu etais nee pour vivre et rien d'autre ! Tu es nee pour vivre ma petite et moi je suis nee pour le verifier. Ce n'est deja plus pourquoi, mais comment, comment nous allons traverser ca.

17 avril - demain est un autre jour, plus dur

Sur le canape-lit du nouvel hopital. Il est plus de 20:00 maintenant et tu es encore eveillee. Dors ma petite fille, demain est un autre jour, plus dur.

Nous avons change d'hopital en ambulance, moi allongee sur le brancard et toi dans mes bras. Et je t'ai entouree et protegee avec mon corps de toutes les bosses de la route. Nous sommes entres pour la premiere fois dans le service d'oncologie. Des enfants chauves, des poussins. Je ne comprends pas encore vraiment ce que nous faisons la.

18 avril - le masque de maman est calme

Le jour de la chimiotherapie. Depuis ce matin, nous attendons les effets secondaires du poison qui est branche a ton corps. Nous avons vite compris que la reaction n'etait pas immediate, et rien de dramatique n'est arrive. Je suis rentree a la maison aupres de mes autres enfants qui se sont habitues a avoir une demi maman ou un demi papa en alternance, une fois tous les deux jours. J'ai balaye, j'ai cuisine, je me suis calmee, j'ai recupere Neta et Yahel au gan, j'ai mis le masque de la maman heureuse et calme.

J'ai craque a 18:00 et nous avons commence les douches. A 19:00 j'etais sur internet a faire des recherches. J'ai commence par un petit film d'un papa qui a reussi a sauver son petit enfant du cancer. J'ai ecrit tous les mots, toutes les expressions, j'ai tout fait sur Google, j'ai prepare une liste de numeros de telephones. J'ai lu jusqu'a ce que je m'effondre. Je me suis douchee pour me reveiller, et je suis retournee sur internet.

Il n'est pas possible que mon role se limite a surveiller le pied de perfusion, et a appeler l'infirmiere si ca bip. J'ai vite compris que la responsabilite de ta vie ne depend que de nous, et non pas d'un medecin qui se trouve la en meme temps, ils ne font que nous aider a te sauver la vie.

Quand ton pere est trop optimiste ca a l'air d'etre de la complaisance et ca me stresse. Quand il est trop inquiet, je suis d'acier, pour tout tenir, pour que cela ne casse pas. Toutes les nuits, je le noie sous les articles et les liens, et nous essayons de faire le tri ensemble, de sortir 20% de verite de cette ocean d'informations, de rumeurs, et d'histoires de medicaments de grands-meres qui se trouvent sur le net. Je ne fais pas ca seule, j'ai une armee d'amies qui cherchent avec moi.

20 avril - je ne sais pas comment te proteger

Ca y est, tu vomis tout. Et tes globules rouges sont bas malgre et tu as recu une perfusion, et des piqures sans fin. Des blouses de toutes les couleurs tournent autour de toi et te font mal, genent ton sommeil. Je ne sais plus comment te proteger.

Tu es devenue grise, tes yeux sont eteints. Depuis que tu as ete branchee a la chimio, ton frere Neta a la diarrhee et vomit. Il n'y a que toi qui existe. Toi et le cancer.

Je n'arrive pas encore a croire que ca nous arrive a nous, et tout va si vite. La carte magnetique de l'oncologue, le septieme etage maudit, l'odeur du service, les enfants, Ezer Mitsion qui vient distribuer de la nourriture, soutenir, et je suis une de ces meres-la, et toi une de ces enfants.

Ce n'est pas reel. C'est un mauvais reve, mais je ne m'en reveille pas, c'est tout le temps et sans cesse. La nuit, le matin, quand je conduis, dans la nourriture, la cigarette. C'est toi et le cancer.

22 avril - noyee dans une mer d'angoisses

Hier, tu as encore recu une perfusion sanguine et tu as eu de la fievre. Tu es deja hospitalisee depuis une semaine et nous en avons encore pour longtemps. Neta et Yahel sont venus te rendre visite, soudain tu t'es illuminee, tu as repris des couleurs, tu as souri, et un peu apres tu as accepte de manger.

Demain j'ai rendez-vous avec un rabbin qu'un ami proche m'a organise. Qu'est-ce que je vais lui dire ? Que je ne crois pas en D.ieu ? Et qu'est-ce qu'il va me dire ? que ca va aller ? je crois en tout et en rien. Je suis noyee dans une mer d'angoisses et de fausses informations, d'espoir et de crises d'hemoglobine et de fievre. De blouses vertes qui te derangent, de manque de sommeil et de lumiere, de tes beaux yeux. Je dois te ramener a la maison jusqu'a ce mercredi maudit, le jour de ta prochaine chimio. Bonne nuit ma petite fille, je t'aime tellement.

 26 avril - un nouveau poison de couleur orange

Ca fait quatre jours que je ne t'ai pas ecrit. Je me levais tot a l'hopital, tu dors comme un bebe. Je me suis fait un cafe, je viens juste d'apprendre a le faire chaud ici. Tout m'est arrive depuis ces deux dernieres semaines, a part un cafe chaud.

Je lis trois livres en meme temps, j'ai tellement appris que j'en suis devenue bete. Je lis sur l'alimentation, l'hyperthermie, la transfusion et les vitamines, le systeme immunitaire, la chimiotherapie. Et si ce poison ne te sauvait pas mais te tuait ?

Hier, tu as recu pour la premiere fois la chimio combinee. Ton nouveau poison a une couleur orange fluo. Tu n'as pas encore reagi, mais je m'y attends. Nous avons passe une nuit assez calme, tu ne t'es pas reveillee plus de 15 fois. De cette chimio-la, la prochaine aura lieu dans dix jours, et tout le monde saura. Tes cheveux vont tomber. Mon silence assourdissant sur Facebook est suspect, et beaucoup de mes amis se doutent de quelque chose et demandent si tout va bien, a celui qui a demande j'ai repondu non. Je ressens beaucoup de choses, mais la honte n'en fait pas partie. Bonne nuit ma poupee, ta mere va lire des tehilims.

2 mai - nous partons pour New York

Nous sommes dans l'avion et tu es a cote de moi dans un lit de voyage, a cote de nous il y a un medecin qui nous accompagne, devant il y a papa, Neta, Yahel, et grand-mere Shoshana. Ma Tamari, ca a ete la semaine la plus folle et la plus absurde de ma vie. Je suis en pleine hallucination et je ne crois plus du tout a ce qui nous arrive. Le sentiment de trop c'est trop. De ca suffit. Et il est impossible d'arreter.

Combien nous avons essaye de parler au docteur Aimond sans y arriver. Des nuits blanches, des jours pales et plus, pour les nerfs. C'est le medecin dont j'ai entendu parler depuis le premier jour, et ces citations resonnent encore dans ma tete : "Il suffit de 15% de foie sain, c'est un crime de ne pas operer".

Apres ce jour, desesperemment long depuis que notre voyage a commence, il est etonnant de voir comment tous les jours les records sont battus. Il nous a repondu par e-mail et nous a invites, il nous a dit qu'il etait possible de t'operer ! Nous nous sommes divises, nous nous sommes reunis, et nous avons fait les valises. Nous avons ouvert un fond pour les dons par le biais de "les amis pour la sante", je suis sortie de l'armoire sur Facebook, et le meme jour on a ete filme par la premiere et la deuxieme chaine. Deux heures apres la diffusion, la famille et nos amis nous ont accompagnes a l'aeroport, tu as crie tout le long du chemin.

19 mai - le ciel nous est encore tombe sur la tete, le docteur s'est trompe

Nous sommes depuis deux semaines a New York. Nous sommes venus ici avec l'idee que tu allais etre operee. Nous sommes venus face aux medecins et le ciel nous est encore tombe sur la tete. Le docteur nous a regarde dans les yeux, embarrasse, et nous a dit qu'il s'etait trompe. Il n'est pas juste de t'operer, et meme dangereux avant une autre chimio. Nous nous sommes effondres.

Nous nous sommes leves en plein milieu de la nuit petris d'horreur et de decalage horaire, avec nos trois enfants et une grand-mere, et nous sommes sortis de notre petite chambre pour trouver un cafe ouvert. Aujourd'hui, tu es soignee par les meilleurs medecins et les plus experimentes, au memorial hospital de Manhattan. Un controle supplementaire a permis de voir que tu n'as pas la sous-espece la plus dangereuse comme ils le pensaient en Israel lors du premier controle, et plus important encore, ton traitement de chimiotherapie tu le recois a la maison, au sein de ta famille, entouree des rires des enfants et d'un amour enorme.

Tu souris. Il est impossible de decrire la difference de tes reactions physiques et mentales. Tu as commence a marcher, a manger, a rire, tu as recommencer a parler. Les pousse-pousses d'Inde ont ete remplaces quelques mois apres par des taxis jaunes, et les vaches au milieu de la route par des ecureuils au milieu de Central Park. Avec la meme valise qui nous a servi a Goa, nous avons de nouveau transporte des medicaments, mais cette fois pas contre la diarrhee.

La communaute juive de New York nous a accueillis a bras ouverts, nous a combles de nourriture, de jouets, et de beaucoup d'amour. Des gens cuisinent pour nous, nous transportent, nous aident pour les lessives, viennent jouer de la musique pour nous et nous faire plaisir. Le soutien en Israel et dans notre moshav nous renforce et nous reconforte le coeur. Nous sommes loin mais ne nous sommes jamais sentis aussi proches.

Amour, sante, et foi sont les trois choses que nous prendrons avec nous en rentrant a la maison pour des jours meilleurs. Des jours de calme.

Traduit de l'hebreu par David Goldstein pour Haabir-haisraeli